Autismo: 11 mandamentos para os pais
Sugestões da Andrea Werner, mãe do Theo, de 5 anos, e autora do blog Lagarta vira pupa
 
Ela escreve com orgulho que Theo é “grandão, esperto, inteligente, carinhoso, beijoqueiro…e autista”. No blog, “Lagarta Vira Pupa”, ela documenta a jornada de progressos e desafios da vida com Theo.
 
Nos apaixonamos pelo blog, pela iniciativa e pelos posts, tanto que trouxemos um deles para cá: Os 11 mandamentos dos pais de autistas. 
 
Vamos a eles:
 
1. “Não manterás seu filho preso em casa”
Todos nós sabemos como é difícil sair com crianças autistas para restaurantes, viagens, shoppings, aniversários e outros eventos sociais. Muitas vezes, nossos filhos tendem a correr sem rumo, não sabem esperar e se sentem incomodados com a quantidade de estímulos que encontram no ambiente externo. Mas o único jeito de ensiná-los a se comportar nesses lugares – e a tolerar o excesso de estímulos – é estando com eles nesse momento. Não poupando-os e mantendo-os sempre na sua zona de conforto.
 
Por outro lado, vivemos dizendo que o mundo precisa aprender a lidar com a diversidade. Mas como, se as pessoas que são “diferentes”, muitas vezes, mal saem de casa? Temos, também, esse papel social de acostumar a sociedade a conviver com a diferença dos nossos filhos. Se você vê seu filho como um “coitado” incapaz de conviver em sociedade, é assim que ele será visto pelos outros também.
 
2. “Não terás medo de trocar as terapeutas”
Por mais que a gente queira manter um certo distanciamento profissional, acabamos nos envolvendo com as terapeutas dos nossos filhos. E, quando notamos que aquela abordagem não está mais fazendo o efeito desejado, nos sentimos culpadas por sequer pensar em trocar aquela profissional…a gente acaba levando muito pro lado pessoal. Mas isso faz parte da vida: terapias param de funcionar. Você substitui e, tempo depois, pode ser que volte à primeira. É importante seguir o seu feeling. Faz quantos meses que você não nota nenhum progresso palpável no desenvolvimento do seu filho? Pode ser essa a hora de variar a abordagem.
 
3. “Procurarás ter contato com outras mães na mesma situação”
Esse, pra mim, é um dos principais. Quando nosso filho recebe um diagnóstico de autismo, nos sentimos sem chão. Acabamos confiando totalmente naquele médico que deu o diagnóstico e no direcionamento que ele daria para o tratamento. Isso não é errado nem ruim. Mas, acontece que há muitas mães por aí que, após longos anos nessa caminhada, acabam sabendo mais sobre tratamentos e abordagens que muitos médicos. Mães totalmente autodidatas e dispostas a compartilhar esse conhecimento. E você pode poupar um tempo precioso se resolver ouvi-las. Nada substitui a experiência de uma pessoa que passou pela mesma situação que você!
 
4. “Questionarás a tudo e a todos”
O médico sugeriu uma medicação? Tente entender o porquê e se ela realmente é indispensável. Uma conhecida te sugeriu um tratamento? Procure na internet, converse com outros pais, entenda se faz sentido. A terapeuta se fecha com seu filho na sala e você não sabe o que se passa durante a sessão? Solicite a ela uma filmagem para acompanhar. É seu direito como mãe ou pai! Você não pode ficar no escuro! Não aceite nada “goela abaixo” sem estar totalmente confortável e sem entender perfeitamente do que se trata. É da vida do seu filho que estamos falando.
 
5. “Acreditarás no potencial do seu filho”
Isso pode fazer toda a diferença. Se a criança sente que o pai ou mãe não acredita que ela pode superar seus próprios desafios, por que ela vai tentar? Se um profissional sente que os pais não levam muita fé naquela criança, por que vai se esforçar para fazê-la progredir?
 
6. “Repetirás, persistirás e insistirás sempre”
Muitas vezes, as crianças com dificuldades de aprendizado precisam de MUITA repetição para absorverem um comportamento ou habilidade nova. Isso pode ser extremamente cansativo para os pais.
 
Lembro quando estávamos tentando ensinar o Theo a apontar para o que queria, aos 2 anos de idade, já com o diagnóstico de autismo. Pegávamos aquela mãozinha gordinha e miúda, esticávamos o dedinho indicador e falávamos “aponta, Theo, com o seu dedinho”. Quantas vezes eu chorei, quantas vezes eu pensei que era tudo em vão, porque ele parecia não fazer o menor esforço para esticar aquele dedo. Até que um dia…após um ano de tentativas, ele começou a apontar para tudo, frenético, sem parar! O mesmo aconteceu com o “dá”. Foi-se, aí, mais de um ano de tentativas. O uso do Ipad, também.
 
Insista e nunca desista! Um dia, aquela habilidade virá!
 
7. “Não compararás seu filho com as outras crianças”
Apesar de ser muito, MUITO difícil, isso é uma coisa que temos que trabalhar. Assim que temos o diagnóstico, em meio ao luto e ao sofrimento, tendemos a comparar nossos filhos com outras crianças típicas da mesma idade. Isso é muito doloroso, porque logo percebemos a distância que há entre o desenvolvimento de uns e outros.
 
Após algum tempo, passamos a comparar nossos filhos autistas com outras crianças no espectro. E isso também não é legal. Sempre vai haver uma criança que falou antes, ou que aprendeu a brincar de carrinho antes, ou que deixou as fraldas antes. O espectro é muito amplo, e se você fica comparando seu filho a outras crianças, perde o foco das características incríveis e únicas que só ele tem.
 
Compare seu filho de hoje com quem ele era 3 meses atrás. Assim, fica mais fácil e mais justo, concorda?
 
8. “Não falarás do seu filho como se ele não estivesse ali”
Algumas crianças autistas podem não falar, mas entendem TUDO. Já cansei de ouvir relatos de mães de crianças que só falaram após os 6 anos de idade, mas que contavam coisas de quando tinham apenas 4… e não falavam. Imagine como deve ser ouvir uma pessoa falando de você, na sua frente, e você não conseguir se manifestar a respeito?
 
9. “Não perderás o sono pensando no futuro”
Ninguém sabe o que o futuro reserva. A ciência tem feito grandes progressos. As intervenções terapêuticas estão cada vez mais precisas. Acredite que tem algo de bom esperando o seu filho no futuro! Invista na independência dele e espere para colher os frutos. Faça a sua parte, mas não perca o sono pensando no “e se”. Isso só traz ansiedade, tristeza, e nenhum ganho para a família.
 
10. “Aprenderás a levar a vida com mais leveza”
A falta de tato social dos nossos filhos autistas provoca situações embaraçosas às vezes. O Theo, por exemplo, tem a mania de se aproximar das pessoas pegando no bumbum… Claro que devemos ensinar sempre os comportamentos mais apropriados aos nossos filhos, mas que tal não morrer por causa de certas situações? Seu filho limpou a boca na roupa da tia? Peça desculpas a ela, diga a ele que é no guardanapo que ele deve limpar a boca e vá rir no cantinho. As coisas têm o peso que damos a elas, concorda?
 
11. “Não terás vergonha de pedir ajuda”
Vivemos correndo uma maratona. Matando vários leões por dia. Nossa vida não é fácil. Parece que a gente não pode nem se dar ao luxo de ficar doente (falei disso no último post). Se você está esgotado, não vê luz no fim do túnel, está deprimido, não consegue cuidar do seu filho como deveria, PEÇA AJUDA! Há vários grupos de pais na internet, várias ongs, várias pessoas dispostas a ajudar quem precisa.
 
Nos Estados Unidos, quando uma criança é diagnosticada com autismo, é assumido que toda a família deve ser “tratada”. Todos precisam de suporte psicológico. Para que você possa ajudar seu filho, precisa estar bem. “Coloque sua máscara de oxigênio primeiro”. É uma frase batida, mas muito importante!
 
Fonte original: Andrea Werner, blog Lagarta Vira PupaRepublicado por Reab.Me
 


Postado em 05/10/2016


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